Probabilidades são números que em muitos casos se restringem a bancos de dados, mas quando ocorrem, seus efeitos podem mudar a vida. Foi o que ocorreu com a família Nunes, do bairro Fátima em Frederico Westphalen. O casal Maria Seloni e Luís Carlos, pais de Malu Katherine, se quer conhecia a Mucopolissacaridose I. Trata-se de uma síndrome que, estatisticamente falando, afeta um em cada 100 mil recém-nascidos vivos no mundo. Algo raro na medicina e por ser tão único, especial. 

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Prestes a completar dois anos de idade – ela faz aniversário em março –, a pequena Malu sofre desta síndrome que é dividida em três tipos: a Hurler, Hurler-Scheie e a Scheie. Malu tem a Síndrome de Hurler, considerada pelos médicos a mais grave classificação. Por conta disto, pode apresentar atraso progressivo no seu desenvolvimento e levar a outros problemas físicos. Descobrir o diagnóstico não foi fácil. Desde o nascimento, os pais de Malu sempre desconfiavam que algo não estava certo. Notaram algumas características diferentes, mesmo que a gestação não tivesse apresentado nenhum tipo de risco. Foi aí que começou uma verdadeira saga, afinal, devido a esta doença, problemas colaterais dificultariam ainda mais a descoberta.

– Encaminhamos a Malu para fazer a vacina da gripe e começou a dar uma pequena febre. Então levei ela no plantão do hospital e no Raio-X, foi constatado que o coração estava dilatado. Para nós, era um problema novo. Num outro dia, enquanto estava trabalhando, minha outra filha de 15 anos me ligou dizendo que a Malu estava vomitando e desmaiando. Quando cheguei em casa, ela estava tendo convulsões. Isso na verdade, por que ela tinha um problema na válvula mitral, também devido a Mucopolissacaridose. Até então a gente não sabia que ela tinha a doença – afirmou a mãe, Maria Seloni.

A confirmação de que esses efeitos eram gerados pela Síndrome de Hurler aconteceu mais tarde com exames em Passo Fundo. A partir disso, os pais seguiram o caminho certo para o tratamento da enfermidade. Ao mesmo tempo em que estavam crentes no tratamento, ficaram arrasados com as informações que pesquisavam. Encontraram informações de que o período de vida destas crianças era muito curto. Apesar do temor, a esperança em ver a pequena saudável, prevaleceu. “É muito arriscado o transplante. Pelo fato de ter problemas em vários órgãos, o médico nos passou todos os riscos que ela corria. Eu ainda tenho medo, mas em nenhum momento passa pela minha cabeça perde-la. Ela é a alegria da nossa casa! Nós estamos acreditando que ela vai melhorar e ter uma vida normal daqui para frente – frisou, esperançosa, a mãe.

Transplante

Por se tratar de uma patologia crônica, o tratamento geralmente consiste em diminuir alguns efeitos colaterais causados. Mas para isso, existe a necessidade de um transplante de medula óssea. Mesmo em condição delicada, a pequena contagia toda a casa principalmente, porque, agora, já consegue dar os seus próprios passos e interagir com a família.

Na fila de um possível transplante, três pessoas foram detectadas compatíveis com a Malu. A selecionada foi uma jovem de 22 anos da Alemanha e o tratamento deve iniciar até março. Neste período, quando completar 2 anos, diz a medicina poderá haver novas complicações. Uma condição que justifica a urgência no transplante. Várias etapas são levadas em consideração para que o procedimento seja considerado bem-sucedido. A previsão de que Maria Seloni e familiares permaneçam por até seis meses morando em Porto Alegre. É na capital que o material da Alemanha deve ser encaminhado para o tratamento de Malu.

#JuntosPelaMalu

Todo este período fora de casa irá gerar altos custos para os pais da criança. Até o momento, e por conta dos cuidados frequentes com a Malu, na família, apenas o pai está empregado e trabalhando. A renda mensal é insuficiente. Razão que motivou a criação de uma vaquinha online – modalidade feita na internet para arrecadar dinheiro –, e ajudar nas despesas. Uma segunda ação é uma rifa organizada por amigos e familiares. Entre gastos com aluguel, alimentação, transporte e outros, é estimado um custo no período, de R$ 10 mil. Até o momento, foram arrecadados pouco mais de R$ 1,7 mil. Você pode contribuir acessando o QR-Code na matéria, ou acessando o atalho http://vaka.me/767719, e fazer a doação de qualquer valor.

Atualmente, a Malu viaja semanalmente até Porto Alegre para fazer a infusão, um tratamento oneroso, mas que é hoje disponibilizado pelo SUS. A mãe conta que antes de conseguir este atendimento gratuito, foi surpreendia por um gesto de bondade. O medicamento que custa R$ 52 mil por mês, foi todo custeado por uma doação anônima. “Foi uma pessoa de muito bom coração porque não é todo mundo que tem ou que pode doar. Felizmente hoje toda a medicação é paga pelo SUS”, afirma Maria.

Pós-transplante

Antes de ser realizado o transplante, Malu deverá ser submetida a uma cirurgia de adenoide, com a finalidade de corrigir parte dos problemas respiratórios. A partir da nova medula, a expectativa é que diversos outros órgãos sejam afetados de maneira positiva. Como por exemplo, o coração e o sistema respiratório. O que não será corrigido com o procedimento cirúrgico, serão os problemas decorrentes da hidrocefalia. Os pais de Malu já têm conhecimento de uma sequela no cérebro da criança. Entretanto, pelos resultados dos exames,  não foi possível apontar se esta condição acarretará em problemas psiquiátricos ou emocionais. “Mas com o transplante ela terá uma vida normal”, aposta a mãe que destaca a evolução positiva que a filha vem apresentando.

– Os médicos nos passaram que vamos ficar, aproximadamente, sete meses no hospital. Mas eu espero que a Malu nos surpreenda. Isso devido a percentagem de crianças que fizeram a cirurgia e foram bem-sucedidas. Acredito que ela vai surpreender todo mundo, como já faz, crescendo como uma criança normal – finalizou. 

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